Blog de Ivy
StacheStrong apoya la investigación innovadora sobre el glioblastoma en el Ivy Brain Tumor Center
El glioblastoma multiforme (GBM) es el tipo de tumor cerebral maligno más común y mortal. La tasa de supervivencia promedio de cinco años para los pacientes con GBM es de solamente cinco por ciento, por lo que el tiempo es de suma importancia después del diagnóstico. Entre pruebas, tratamientos y cirugías, los pacientes y sus seres queridos se toman el tiempo para atesorar los momentos que comparten, mientras encuentran fuerza y coraje entre sí.
Ese fue el caso de la familia Gerner de Nueva York cuando su amado hijo y hermano, GJ, fue diagnosticado con glioblastoma. Inspirados por la valiente batalla de GJ contra el GBM, los Gerner crearon StacheStrong, una fundación sin fines de lucro dedicada a recaudar fondos para la investigación del cáncer cerebral. Recientemente, StacheStrong se ha asociado con el Ivy Brain Tumor Center en el Barrow Neurological Institute para promover su misión compartida de aumentar el tiempo de vida de los pacientes con tumores cerebrales malignos y contribuir a una cura para el cáncer cerebral.
Más que un simple bigote
Era el fin de semana del Día del Trabajo de 2017 cuando Colin Gerner recibió una llamada que cambiaría su vida. GJ, su hermano mayor, tuvo una convulsión mientras estaba con sus amigos y fue llevado de urgencia al hospital. Después de 10 horas tensas que se sintieron más como días, la familia Gerner se enteró de que un tumor del tamaño de una pelota de golf en el cerebro de GJ era la causa de la convulsión. La cirugía para extirpar la masa fue programada para ser realizada cuatro días después.
La noche antes de la cirugía, GJ hizo algo drástico, se afeitó la barba y, en su lugar, decidió lucir un bigote. GJ sabía que no volvería a trabajar en el corto plazo, por lo que se dispuso a dejarse crecer el bigote más atrevido. Cuando Colin vio el nuevo bigote de GJ, se llenó de emoción. El mensaje era alto y claro: estaban juntos en esta lucha.
StacheStrong nació en ese momento. El bigote llegó a significar mucho más para Colin de lo que jamás había esperado, especialmente después de que GJ recibió su diagnóstico oficial de GBM. “Durante los primeros seis meses, el bigote se convirtió en un elemento básico, pero realmente es más que un bigote loco. Es mi capa de Superman, mi escudo del Capitán América y mi martillo de Thor, todo en uno”, señala Colin en su historia acerca de la experiencia.
Durante los siguientes 25 meses, la sensación de unión que representaba el bigote ayudaría a toda la familia a través de la cirugía cerebral de GJ, su primera ronda de quimioterapia y radiación, cinco rondas adicionales de quimioterapia a la dosis máxima, el tratamiento con matriz Optune y todo lo demás. Incluso hoy, Colin se maravilla de la increíble fuerza de su hermano mayor, recordando cómo, solamente 72 horas después de una cirugía cerebral invasiva, GJ pudo sonreír y tomarse una foto con él mientras esperaba por el taxi que lo llevaría a casa. “Estoy feliz de llamar hermano mayor al ser humano más fuerte que he conocido en mi vida, mi mejor amigo y mi héroe”, escribe Colin.
Siempre en marcha StacheStrong
Colin y GJ son los cofundadores de StacheStrong, con Colin como presidente. GJ se desempeñó como tesorero por dos años antes de obtener sus alas el 17 de septiembre de 2019 y pasar la antorcha a los miembros de su familia para continuar la lucha contra el GBM. Eso es exactamente lo que han hecho. Gracias a la fuerza e inspiración de GJ, StacheStrong se ha convertido en un faro de esperanza para innumerables personas y familias afectadas por esta devastadora enfermedad. Desde sus inicios, StacheStrong ha recaudado más de $1,750,000 y ha financiado 13 ensayos clínicos y becas de investigación, todos destinados a la investigación del cáncer cerebral.
Asociación con el Ivy Center
Colin da crédito a los avances logrados en la investigación por permitir que GJ viviera por 25 meses después de su diagnóstico, duplicando el tiempo promedio de supervivencia. Es por eso que cuando Colin escuchó por primera vez acerca del Dr. Nader Sanai y el innovador programa de ensayos clínicos de fase 0 en el Ivy Center, se interesó inmediatamente. Los especialistas del Ivy Center saben que el tiempo es el bien más importante de los pacientes con tumores cerebrales, motivo por el cual los ensayos clínicos de fase 0 de Ivy asocian a los pacientes con las mejores combinaciones de fármacos y confirman los efectos de dichos fármacos en cuestión de días. Si la combinación de fármacos tiene el efecto deseado en el tumor, el paciente pasa a la siguiente fase del ensayo. Si no tiene efecto, el paciente puede inscribirse en otro ensayo sin perder mucho tiempo.
“Cuando te encuentras ante un diagnóstico de GBM con un ser querido, el tiempo es esencial. Estás desesperado por encontrar una cura mañana, no en un punto desconocido y distante en el futuro. Desde el momento que me reuní con el Dr. Sanai, me di cuenta que compartíamos creencias similares centradas en el paciente y me entusiasmó saber acerca de los ensayos clínicos prometedores y progresivos del Ivy Center. Sabíamos que esta asociación sería un paso en la dirección correcta para cambiar el guion del GBM”, menciona Colin.
Durante el mes de noviembre, StacheStrong invita a las personas, familias y empresas a hacer una donación deducible de impuestos para financiar la investigación del cáncer cerebral en el Ivy Brain Tumor Center. StacheStrong igualará las donaciones, dólar por dólar, hasta $150,000 en un esfuerzo por inspirar a otros y tener un impacto aún mayor. Estos fondos estarán destinados a apoyar los ensayos clínicos del Ivy Brain Tumor Center de terapia sonodinámica, que tiene el potencial de convertirse en una nueva modalidad terapéutica no quirúrgica para tratar los tumores cerebrales. Haga clic aquí para conocer los resultados positivos iniciales del primer ensayo clínico en humanos.
Apoye al Ivy Brain Tumor Center en noviembre de 2021 y haga que su obsequio se duplique haciendo una donación aquí.
Esta historia es solo para información de salud general y no debe utilizarse como consejo, diagnóstico o tratamiento médico. Consulte a su médico o proveedor de atención médica antes de comenzar cualquier protocolo de tratamiento o si tiene alguna pregunta. Esta historia refleja el estado de salud de este paciente en particular en el momento en que se escribió la historia y se tomaron fotografías. Es posible que la condición del paciente haya cambiado con el tiempo.