Qué esperar
Esta es su primera vez, pero no la nuestra.
Nadie está preparado para recibir un diagnóstico de tumor cerebral; sin embargo, el National Cancer Institute estima que 66,300 personas serán diagnosticadas por primera vez solo en este año. De hecho, hay más de 688,000 personas en los Estados Unidos que actualmente viven con un tumor cerebral o en el sistema nervioso central. Como el programa de ensayos clínicos de fase temprana más grande del país para pacientes con tumores cerebrales, el Ivy Brain Tumor Center recibe habitualmente pacientes provenientes de todo el mundo.
Las experiencias de cada persona con un tumor cerebral son diferentes, pero las sensaciones de pánico, temor y estrés son compartidas colectivamente por quienes reciben su diagnóstico, y es ahí donde entramos nosotros. Nadie debería tener que lidiar por sí solo con un diagnóstico de tumor cerebral, y los pacientes deberían tener poder y control sobre las decisiones que se toman. Alentamos a todos nuestros pacientes a ser nuestros socios y a tener una relación honesta con nuestro equipo de expertos para ayudarles a redefinir su sentido de confianza y control. Uno de nuestros objetivos principales en el Ivy Center es brindarle las herramientas necesarias para tomar una decisión informada con respecto a sus opciones de tratamiento.
Personas serán diagnosticadas con un tumor cerebral por primera vez solo en este año.
DETERMINACIÓN DE LA ELEGIBILIDAD
Cada estudio en fase 0 de Ivy es único en cuanto a los criterios de inscripción. Le alentamos a que envíe una solicitud de evaluación para ensayos para determinar su elegibilidad. Las evaluaciones iniciales de los pacientes se completan de forma remota, utilizando una variedad de portales de comunicación, incluidas las videoconferencias. Nuestro portal seguro de evaluación para ensayos le pedirá que proporcione información de contacto básica, historial médico, imágenes de diagnóstico y cualquier otro documento relevante. Una vez que se envía una solicitud de evaluación para ensayos, un asesor de Ivy se comunicará con usted dentro de los siguientes dos días hábiles para solicitarle cualquier información adicional necesaria para completar la evaluación inicial.
Camino del paciente
Con base en una combinación de criterios clínicos, demográficos y de genética del tumor, se les invita a los pacientes elegibles a consultas en persona adicionales y, junto con nuestros asesores de pacientes con tumores cerebrales, se embarcarán en el proceso de planificación del ensayo clínico.
Como primer paso, cada paciente deberá dar su consentimiento informado para participar en un ensayo clínico. El consentimiento informado es el proceso mediante el cual se proporciona información clave acerca de un estudio de investigación para decidir si acepta o no la opción de participar. Este proceso continúa durante todo el estudio. El documento de consentimiento incluirá detalles sobre el estudio, su propósito, duración, pruebas o procedimientos realizados como parte de la investigación y la información de contacto para obtener información adicional. Los riesgos y beneficios potenciales se incluyen en el documento. La participación en un ensayo clínico en el Ivy Brain Tumor Center es voluntario y usted puede abandonar el estudio en cualquier momento.
Si acepta participar, el siguiente paso es evaluar el tejido tumoral disponible para ver si cumple con los criterios genéticos específicos. En caso de ser así, será invitado a completar una visita de evaluación completa. En caso de ser elegible, el equipo de investigación coordinará con el equipo quirúrgico para crear su calendario de visitas. El número de visitas variará entre los diferentes ensayos.
Si nos visita desde fuera del área de Phoenix, la duración de su estadía dependerá de sus circunstancias únicas y el plan de tratamiento. Puede ser necesario que los pacientes y sus familias permanezcan por varios días en la primera visita y hasta por seis semanas si el paciente avanza a un ensayo clínico de fase 2. Asegúrese de consultar Planificando su visita para obtener información acerca de alojamiento y transporte.
Las circunstancias de cada paciente son inherentemente diferentes, pero nuestra filosofía de tratamiento enfatiza la transparencia y el compromiso de investigar cada vía posible para las terapias experimentales. Aunque muchos centros ofrecen opciones de ensayos clínicos para tumores cerebrales en los Estados Unidos, los protocolos y terapias experimentales en nuestro programa de ensayos clínicos están disponibles solamente en el Ivy Brain Tumor Center y nuestros afiliados clínicos.
A quiénes conocerá
ASESOR DE IVY
Nuestros expertos asesores de Ivy le guiarán a través de cada paso del proceso de selección para el ensayo y le proporcionarán la información importante de forma clara para que pueda tomar decisiones informadas basadas en sus circunstancias únicas.
SECRETARIA MÉDICA
La secretaria médica maneja toda la programación y colabora con los pacientes y sus cuidadores para elaborar un itinerario con las fechas de las citas clínicas y de la cirugía. Para los pacientes que nos visitan desde fuera del área de Phoenix, les proporcionaremos información sobre dónde alojarse cerca de Ivy Brain Tumor Center y podemos ayudar con los arreglos de viaje según sea necesario para garantizar que el viaje de cada paciente sea lo más tranquilo posible.
ENFERMERO DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA
Cada vez que visite el Ivy Center, se reunirá con uno de nuestros enfermeros de investigación clínica, el cual será su punto de contacto principal durante todo el proceso de ensayos clínicos en fase 0 y, lo que es más importante, actuará como su defensor.