Blog de Ivy
Un diagnóstico de glioblastoma multiforme (GBM) y el viaje a Barrow
Mi esposo Ian es un planificador. Tanto así, que bromeamos acerca de cuán minuciosamente sopesa cada opción y, una vez que toma una decisión, la misma queda (obstinadamente) establecida. Mientras hacemos grandes y pequeños planes para nuestra familia, las decisiones bien pensadas de Ian son mi guía. Pero hace dos años encontramos un obstáculo que cambió el curso de la vida que habíamos planeado juntos.
Estábamos criando nuestra familia en Anchorage, Alaska, y nuestros hijos tenían siete meses y dos años, esas dulces edades que son agotadoras y maravillosas por partes iguales. El 22 de abril de 2017, Ian estaba en casa con su mamá y nuestros hijos cuando repentinamente se sintió extraño y no podía decir las palabras que quería. Su mamá llamó al 911. Ian tuvo dos convulsiones fuertes en la ambulancia. Después de exámenes y pruebas en la sala de emergencias, los doctores encontraron una gran masa en el centro del habla de su cerebro.
Ian se sometió una craneotomía en nuestro hospital local. Dos días después, la patología confirmó que el tumor era un glioblastoma o GBM, la forma más agresiva de cáncer cerebral. Lo único que pude decirle a su neurocirujano fue “no entiendo, solo tiene 30 años”. Después de esto, me arrastré a la cama del hospital junto a mi esposo y lloré. Nuestro mundo dio un vuelco mientras Ian se recuperaba de la cirugía y comenzó con valentía el tratamiento. Mientras él se enfocaba en mantenerse fuerte durante la radiación y los seis meses de quimioterapia, aprendí lo que pude acerca de la enfermedad.
La supervivencia promedio es de 15 meses. Nueve de cada 10 personas diagnosticadas no sobreviven cinco años. Incluso si el tratamiento es efectivo, el tumor casi siempre regresa.
Lo que es peor, las tasas de supervivencia del GBM no han mostrado una mejoría notable en las últimas tres décadas. El estándar de atención es cirugía, quimioterapia y radiación, pero es solamente paliativa. El éxito del tratamiento es medido en meses. Navegar esta enfermedad es como jugar un juego decepcionante de “¿que preferirías?”, sabiendo que el resultado es casi siempre el mismo. ¿Más radiación o una segunda cirugía? ¿Otra quimioterapia o un ensayo clínico? Las decisiones son infinitas y nuestra búsqueda de terapias efectivas nos ha llevado por todo el país.
En diciembre de 2018, nos mudamos de Alaska a Arizona ya que sabíamos que Ian necesitaba ser tratado en un centro reconocido de tumores cerebrales. El Barrow Neurological Institute en Phoenix trata a más pacientes con tumores cerebrales que cualquier otro centro médico en los Estados Unidos y estableció recientemente el Ivy Brain Tumor Center, el programa de ensayos clínicos de fase 0 más grande del mundo.
Al evaluar combinaciones de fármacos adaptados al tumor del paciente, los ensayos clínicos de fase 0 les ahorran a dichos pacientes un tiempo valioso. En lugar de esperar meses para conocer si un fármaco está trabajando, los efectos del fármaco en el tumor son medidos en el transcurso de días después de la cirugía. Este programa innovador beneficia a los pacientes en este momento y acelera las investigaciones sobre tumores cerebrales que podrían contribuir a una cura.
A lo largo de este viaje, hemos elevado innumerables oraciones. Hemos aceptado que no todo está en nuestras manos, pero también creemos que nada es imposible. Ian está derrotando a las estadísticas y sobreviviendo a su pronóstico inicial. Estamos inmensamente agradecidos. Pero dos cirugías cerebrales, radiación y tres tipos de quimioterapia han tenido un impacto físico y neurológico significativo. Ian es más que valiente y continúa con el tratamiento, incluyendo terapia del habla y física en Barrow. Tenemos más decisiones difíciles que tomar en el futuro y nos alivia saber que un ensayo de fase 0 podría ser una opción para Ian en caso de necesitarlo.
Aunque en lo personal no he experimentado el cáncer, he caminado junto a mi esposo en cada paso de este viaje. Los últimos dos años como esposa, madre y cuidadora han sido una montaña rusa de lágrimas, oraciones, educación, frustración, preocupación y esperanza. Se cuán desesperadamente los pacientes y sus seres queridos están esperando una cura. Mi familia está esperando también. Necesitamos investigaciones sobre los tumores cerebrales que alteren el status quo, y las necesitamos pronto. Por ahora, tenemos la esperanza de que Ian estará aquí para alcanzar muchos más grandes y pequeños hitos como esposo y padre. De hecho, lo estamos planeando.
Esta historia es solo para información de salud general y no debe utilizarse como consejo, diagnóstico o tratamiento médico. Consulte a su médico o proveedor de atención médica antes de comenzar cualquier protocolo de tratamiento o si tiene alguna pregunta. Esta historia refleja el estado de salud de este paciente en particular en el momento en que se escribió la historia y se tomaron fotografías. Es posible que la condición del paciente haya cambiado con el tiempo.