Blog de Ivy
Tratar el cáncer cerebral: perspectiva de una cuidadora
Eileen Berger despertó una noche tras un grito aterrador que la levantó de un sobresalto. Su esposo, Scott, que estaba acostado a su lado, estaba teniendo una convulsión generalizada.
“No tenía idea de lo que estaba pasando. Nunca había visto algo así”, comenta. “No se lo desearía ni a mi peor enemigo. Es terrible”.
Lo llevaron de inmediato al hospital. Los médicos no podían parar las convulsiones de Scott, así que lo sometieron a un coma inducido. Era principios del 2021, el pico de la pandemia del COVID-19, y nadie tenía permitido estar con Scott en el hospital. Eileen y sus dos niños pequeños dependían únicamente de las llamadas telefónicas de las enfermeras. Estuvo en el hospital por seis semanas siguiendo el tratamiento y la rehabilitación.
Scott volvió a casa en febrero, en su cumpleaños.
“Esa etapa fue difícil porque no podíamos ir a verlo”, comenta Eileen. “No podía hablar con él por teléfono debido a las restricciones. La comunicación tenía demasiadas limitaciones”.
Los médicos determinaron que el tumor cerebral que Scott había tenido hace 20 años, antes de conocer a Eileen, había vuelto y le estaba provocando las convulsiones. Su neurocirujano, el Dr. Randall Porter, realizó la cirugía para extraer el tumor. El tumor había progresado en un astrocitoma de grado III.
La conmoción y el trauma generados aún afectan a Eileen. Todavía hay algunos factores desencadenantes: la noche siempre genera una sensación de miedo. Incluso ahora, si Scott se mueve durante la noche, Eileen se despierta de inmediato para asegurarse de que esté bien. Su hija se despertó la noche de la primera convulsión y tuvo problemas para dormir por meses; incluso ahora a veces le cuesta.
Superar la preocupación y las incertidumbres del cáncer cerebral
Los exámenes de diagnóstico por imágenes de Scott han sido estables sin indicios de crecimiento tumoral. El único problema que perdura es que tiene cansancio fatiga debido a uno de los medicamentos que toma. Él y su familia sienten mucha ansiedad cada vez que debe hacerse una exploración. Para afrontarlo, han empezado a meditar y hacer todo lo posible por enfocarse en las cosas buenas de la vida.
“Nadie está preparado para un cambio como este”, dice Eileen. “No puedo cambiarlo, solo puedo cambiar la forma en que vivimos cada día”,
Esta perspectiva no le sale tan naturalmente a Eileen. Se considera una persona que se preocupa demasiado, algo por lo que ha tenido que trabajar en los últimos años para mejorar. Nadie sabe lo que traerá el mañana, si otra convulsión o una cura. Estar en un estado constante de preocupación e incertidumbre no es una buena forma de vivir, comenta.
En la casa de los Berger hay un cartel que dice “La gratitud lo cambia todo”. El punto, explica Eileen, es que, cuando recibes noticias terribles o tienes un contratiempo o un mal día, puedes enfocarte en eso o buscarle el lado positivo y estar agradecido. Este cambio de perspectiva ha cambiado cómo los Berger ven sus circunstancias.
Hay días en los que Eileen se permite sentirse mal, preguntarse por qué pasó esto y admitir que no es lo que quería para su familia. Pero, la mayoría de los días, dirige sus pensamientos hacia la gratitud y en los planes para el futuro.
“La gratitud es una decisión”, comenta Eileen. “No es siempre una decisión fácil, lleva práctica”.
Practicar la gratitud puede tener un impacto significativo en la salud física, mental y emocional.
El rol de un cuidador de alguien con cáncer cerebral
La fatiga de Scott a veces le impedía compartir las responsabilidades de la familia, algo que le fue difícil de aceptar, ya que era un padre muy involucrado. Eileen debe encargarse de la mayoría de esas actividades. Lidia con un trabajo de tiempo completo; con las actividades, deportes y colegio de sus hijos, y con cuidar de Scott. Con todos esos trabajos y responsabilidades, la vida no siempre es linda, confiesa.
“Ya es difícil vivir en este mundo sin cáncer cerebral”, comenta Eileen. “Podemos hacerle frente a la situación o podemos darnos por vencidos”.
Sus esfuerzos no pasan desapercibidos. Scott nominó a Eileen para el premio Legacy of Love de la organización Head for the Cure que organiza carreras de 5 km en todo el país para recaudar dinero para la investigación sobre el cáncer cerebral. En su nominación, Scott dijo: “Durante más de dos años, ha sido mi apoyo y ha hecho prácticamente todo por nuestra familia. No hubiera llegado tan lejos si no fuera por su optimismo constante y su determinación por nuestra familia. Todos los días, agradezco tener la oportunidad de vivir un nuevo día y de tenerla a mi lado”.
Scott participa en muchas organizaciones sobre el cáncer cerebral. Está decidido a generar conciencia sobre la enfermedad y la necesidad de mayor investigación, y quiere apoyar y motivar a otras personas que estén atravesando su recorrido con el cáncer cerebral.
“Scott es una gran persona. No sé cómo logra mantener su perspectiva. Su historia es realmente increíble e inspiradora”, comenta Eileen. “Me siento afortunada y agradecida de acompañarlo en este recorrido”.
Esta historia es solo para información de salud general y no debe utilizarse como consejo, diagnóstico o tratamiento médico. Consulte a su médico o proveedor de atención médica antes de comenzar cualquier protocolo de tratamiento o si tiene alguna pregunta. Esta historia refleja el estado de salud de este paciente en particular en el momento en que se escribió la historia y se tomaron fotografías. Es posible que la condición del paciente haya cambiado con el tiempo.