Blog de Ivy
Tumor cerebral de una adolescente inspira décadas de apoyo por parte de estudiantes para encontrar la cura
Wendy y Marty Kaye han dedicado más de dos décadas de servicio a la organización Students Supporting Brain Tumor Research. Su compromiso cumple una promesa que Marty y Wendy le hicieron a su hija, Lauren, en sus últimos días de vida. En 2002, Lauren murió a causa de un tumor cerebral.
Lauren tenía 15 cuando empezó a experimentar dolor de oído severo, seguido de dolores de cabeza y náuseas. Wendy se sintió aliviada cuando los médicos le dijeron que no debía preocuparse, pero tenía una sensación constante de que había algo más. Lauren le dijo que pensaba que tenía un tumor cerebral. Estaba en lo correcto.
Una IRM demostró que tenía un cordoma, un tipo de tumor cerebral, en la base del cráneo. Se sometió a una cirugía para extraer el tumor y comenzó con la terapia de protones en California. Estos esfuerzos no pudieron ganarle al tumor cerebral. Lauren falleció solo 17 meses más tarde.
En sus últimos días, Lauren les pidió a sus padres que encontraran la cura para que nadie más tuviera que pasar por la devastadora experiencia de un tumor cerebral.
“Por esto decidimos dedicar nuestra vida a esta causa”, explica Marty.
Como médicos (ambos son pediatras), se dieron cuenta de lo poco que sabían sobre tumores cerebrales. Les sorprendió saber que el cáncer cerebral es una de las principales causas de muerte adolescente, que el progreso hecho en los índices de supervivencia en los últimos 30 años es relativamente bajo y que el financiamiento para la investigación sobre el cáncer cerebral es mucho más bajo que el de los otros tipos de cáncer.
Se esperaba que en 2023 se diagnosticaran aproximadamente 11,660 casos nuevos de tumores cerebrales primarios en adolescentes y adultos jóvenes de 15 a 39 años de edad1.
En la época en la que falleció Lauren, también fallecieron otros dos alumnos de colegios secundarios locales debido a un tumor cerebral. La comunidad se sintió muy afectada por estas pérdidas. En un intento por hacer algo, Steve Glassman, quien, en ese momento, trabajaba como asesor del consejo estudiantil en Pinnacle High School, juntó a algunos estudiantes para crear una organización dedicada a la investigación sobre los tumores cerebrales. Steve presenció cómo un amigo de la familia de 18 años peleaba contra un tumor cerebral y falleció. Steve estaba decidido a hacer algo al respecto.
El grupo unió fuerzas con los Kayes, con Wendy como presidente, puesto que aún ocupa, y así nació Students Supporting Brain Tumor Research (SSBTR).
“Marty y Wendy han estado siempre a mi lado desde que se unieron”, cuenta Steve. “No hubiera podido conseguir todo lo que logré sin ellos”.
Steve, junto a los Kayes, aún lidera la organización SSBTR y cree firmemente que sus esfuerzos por recaudar fondos para la investigación sobre el cáncer cerebral llevarán a la cura. Cuando llegue ese día, Steve espera que los estudiantes se sientan orgullosos de la participación que tuvieron para ayudar a encontrar la cura.
Students Supporting Brain Tumor Research
Hoy, SSBTR es la organización sin fines de lucro dirigida por estudiantes más grande del estado de Arizona. El grupo organiza eventos para recaudar fondos para ayudar a los centros de investigación sobre los tumores cerebrales, como el Ivy Brain Tumor Center del Barrow Neurological Institute. La organización SSBTR ha apoyado al Ivy Center y a Barrow por 20 años y ha donado un total de $877,000 para la investigación sobre los tumores cerebrales.
El 96 % de todos los dólares recaudados van directo a las instituciones que financian investigaciones sobre el cáncer cerebral. La mayoría de los estudiantes voluntarios del grupo están interesados en carreras de medicina, ciencia, gestión de empresas y organizaciones sin fines de lucro y planificación de eventos. El grupo les ofrece a los estudiantes oportunidades educacionales y laborales, como recorridos por laboratorios, presentaciones de científicos destacados y la oportunidad de presenciar una cirugía de cerebro en vivo en Barrow.
“Junto a Barrow y Ivy y otros beneficiarios, corporaciones locales y personas de la comunidad que se acercan a ayudar, y otras personas afectadas y sus familias, hemos conseguido hacer crecer esto y hemos alcanzado niveles astronómicos”, comenta Marty. “Es muy gratificante ver lo que los jóvenes pueden lograr al empoderarlos para dirigir una organización como esta. A veces, ver el progreso es desconcertante”.
Wendy, Marty y Steve ofrecen mentoría y asesoramiento a los estudiantes. Los estudiantes asumen roles de liderazgo, fijan objetivos para la organización y se encargan de la mayor parte del trabajo. También les ofrecen consejos sobre las actualizaciones tecnológicas y la participación en las redes sociales a los adultos, lo que genera una experiencia de aprendizaje mutuo para todos, cuenta Wendy.
“Los estudiantes tienen mucha participación en la organización”, comenta. “Respetamos mucho lo que aportan”.
Caminar para encontrar la cura
Los exmiembros de a organización SSBTR suelen seguir participando luego de que se gradúan, vuelven a los eventos y a las funciones para recaudar fondos. Según Wendy, los miembros comentan que el programa les cambió el rumbo de sus vidas.
La SSBTR tiene reuniones mensuales y está abierta a todos los estudiantes de colegios secundarios de Arizona. Su evento más conocido, el Cure-A-Thon, es un festival similar a un carnaval en el que los participantes pueden caminar por el patio, disfrutar de música en vivo y participar en una subasta silenciosa. El primer Cure-A-Thon del grupo recaudó $7,500. Hasta ahora, la SSBTR ha recaudado $4.2 millones para la investigación sobre los tumores cerebrales.
Desde 2002 y la creación de la SSBTR, se han hecho avances en la investigación y en el tratamiento del cáncer cerebral, aunque los Kayes consideran que aún falta mucho más, en memoria de Lauren y por todos los pacientes con tumores cerebrales.
El 23.° Cure-A-Thon anual se celebrará el sábado 24 de febrero a las 11:30 a. m. en Saguaro High School, 6250 N. 82nd Street en Scottsdale.
Esta historia es solo para información de salud general y no debe utilizarse como consejo, diagnóstico o tratamiento médico. Consulte a su médico o proveedor de atención médica antes de comenzar cualquier protocolo de tratamiento o si tiene alguna pregunta. Esta historia refleja el estado de salud de este paciente en particular en el momento en que se escribió la historia y se tomaron fotografías. Es posible que la condición del paciente haya cambiado con el tiempo.