Blog de Ivy
Joven, sano y con cáncer de cerebro
“Fue un momento de ‘esto no me está pasando a mí’”, recuerda Marcus Jones.
Era plena noche y estaba en urgencias, tras haberse despertado una hora antes por un fuerte dolor de cabeza. Después de soportar estos dolores de cabeza debilitantes durante 12 días seguidos, Marcus finalmente escuchó la insistencia de su madre y decidió hacerse un chequeo.
Los médicos dijeron que sus dolores de cabeza se debían a una gran masa en el cerebro, probablemente un tumor cerebral.
Marcus recuerda que pensó que no podía ser cierto. Solo un par de semanas antes, Marcus, un joven activo de 25 años, completó un medio Ironman, una carrera que incluye 1.2 millas de natación, 56 millas de ciclismo y 13.1 millas de carrera a pie: 70.3 millas en total. Se sentía más sano que nunca. Lo que menos esperaba era un tumor cerebral.
La noticia lo conmocionó. Marcus no sabía nada de tumores cerebrales ni de lo que le depararía el diagnóstico. En lugar de pensar en la cirugía de cerebro y en las opciones de tratamiento, Marcus se preguntaba cómo decírselo a sus padres. No quería preocuparlos.
A primera hora de la mañana siguiente, Marcus les mandó un mensaje a sus padres desde el hospital para darles la noticia. Su respuesta inmediata fue “Marcus, no es gracioso”. Para demostrar la gravedad de la situación, les envió una foto del entorno. Sus padres fueron de inmediato a verlo, y empezaron a buscar neurocirujanos y opciones de tratamiento.
La búsqueda los llevó al Ivy Brain Tumor Center en el Barrow Neurological Institute. El neurocirujano de Marcus, el Dr. Nader Sanai, lo operó durante seis horas para extirparle el tumor cerebral, que era del tamaño de un puño gigante. El diagnóstico fue un astrocitoma de grado 4 con una mutación IDH de referencia, un tumor agresivo y canceroso que surge de células mutadas con forma de estrella en el cerebro. El tratamiento suele consistir en cirugía, radioterapia y quimioterapia.
Estadísticas del astrocitoma
La supervivencia media con un astrocitoma de grado 4 es de entre 12 y 18 meses. Por lo general, solo el 25 % de los pacientes sobrevive más de un año, y solo el 5 % sobrevive más de cinco años.1 La edad media en el momento del diagnóstico es de 46 años para los tumores de bajo grado y de 54 para los de alto grado. Sin embargo, cada año se diagnostica un tumor cerebral primario a unos 12,800 adolescentes y adultos jóvenes de entre 15 y 39 años.2
Sin embargo, esas estadísticas no se le cruzaron por la cabeza a Marcus. No pensó en la supervivencia ni en la esperanza de vida. Estaba decidido a recuperar su fuerza, superar esto y fingir que nunca había sucedido.
Fue Alishia, su madre, quien soportó la carga mental y emocional del diagnóstico. Para informarse y comprender a qué se enfrentaban, Alishia investigó sobre el diagnóstico, se unió a grupos de apoyo relacionados con tumores cerebrales en las redes sociales y se puso en contacto con otras madres que se enfrentaban a retos similares.
Como suelen hacer las madres, temió lo peor.
En busca de una segunda opinión, la familia Jones visitó otro destacado centro oncológico, donde los médicos le aconsejaron a Marcus que continuara el tratamiento en el Ivy Center y explorara las opciones de ensayos clínicos que tenía a su disposición. Hicieron hincapié en que, con este tipo de tumores, no se trata de pensar en “si” vuelve a aparecer, sino en “cuándo”.
“Esa afirmación se me quedó grabada”, sostiene Alishia. “Siempre la tengo en la cabeza”.
La opción de recurrir a terapias experimentales
Marcus se inscribió en un ensayo clínico en fase 0 del Ivy Center que se ajustaba a la composición molecular de su tumor. En el ensayo, se probaba el niraparib, un fármaco que bloquea la respuesta de supervivencia de las células tumorales. En la actualidad, el niraparib está aprobado por la FDA para el tratamiento del cáncer de ovario avanzado.
Marcus tomó el fármaco durante tres días antes de la operación. Tras la cirugía, se analizó el tejido tumoral para comprobar si el fármaco había atravesado la barrera hematoencefálica, llegado al tumor y surtido el efecto deseado. El fármaco tuvo éxito y logró sus objetivos. Marcus pasó a la fase de extensión del ensayo y siguió tomando el fármaco.
Como es habitual en los ensayos clínicos, el equipo de investigación del Ivy Center tuvo que ajustar la dosis adecuada del fármaco. La concentración de plaquetas de Marcus bajó un poco debido a los efectos secundarios del fármaco, pero descubrió que el extracto de raíz de papaya lograba aumentarla.
“Parte de la razón por la que uno se arriesga y participa en un ensayo clínico es que espera esto. Esperas que funcione y beneficie a otras personas”, afirma Marcus.
La vida continúa aun con cáncer de cerebro
Hoy, tres años después, Marcus sigue tomando el fármaco del ensayo y el extracto, y no hay señales de que el tumor haya vuelto a crecer. La terapia física y ocupacional que recibió tras la cirugía de cerebro lo ayudó a volver a correr carreras Ironman.
Aunque Alishia no ha dejado de preocuparse, no le sorprende que su hijo haya vuelto a ser el de siempre. Tiene una gran actitud frente a la vida.
“Marcus siempre ha sido el tipo de persona que se recupera enseguida”, señala. “Si va a haber un milagro, creo sinceramente que él va a ser el milagro”.
El éxito del ensayo de fase inicial en el que participó Marcus llevó a los investigadores del Ivy Center a ampliar el ensayo a un estudio de fase 3. En el estudio Gliofocus, un ensayo clínico global, aleatorizado y controlado, se comparará el niraparib con la quimioterapia estándar, la temozolomida. Si tiene éxito, este estudio podría cambiar la terapia tradicional para pacientes con tumores cerebrales agresivos, incluido el glioblastoma, y proporcionar otra opción de tratamiento potencialmente más eficaz. El ensayo contará con 450 participantes en más de 100 centros clínicos de 11 países.
- https://www.thebraintumourcharity.org/brain-tumour-diagnosis-treatment/types-of-brain-tumour-adult/astrocytoma/astrocytoma-prognosis/
- https://www.abta.org/about-brain-tumors/brain-tumor-education/
Esta historia es solo para dar información sobre la salud en general y no debe usarse como consejo médico, diagnóstico ni tratamiento. Consulte con su médico o proveedor de atención médica antes de iniciar cualquier protocolo de tratamiento o si tiene alguna pregunta. Esta historia refleja el estado de la salud de este paciente en particular al momento en el que se escribió la historia y se tomaron las fotografías. Puede que la enfermedad del paciente haya cambiado con el tiempo.